Descripción
«Mi corazón habla» es un viaje profundamente humano que ilumina la realidad de quienes viven con miocardiopatías hereditarias, una enfermedad genética que afecta a familias enteras. La Asociación Española de Miocardiopatías Hereditarias (AEMCH) surge como una luz de esperanza en este camino, fundada en A Coruña, ciudad que alberga el Complejo Hospitalario Universitario, centro nacional de referencia en el tratamiento de estas patologías.
Desde su creación en 1995, bajo la dirección del Dr. Manuel Penas y el cardiólogo Roberto Barriales Villa, la AEMCH ha dedicado sus esfuerzos a la sensibilización, la detección precoz y el apoyo integral a pacientes y familiares. Con un enfoque en la prevención, la asociación trabaja incansablemente para evitar la transmisión genética de la enfermedad, crear unidades especializadas en hospitales de referencia, estandarizar la atención médica según las Guías Europeas, y facilitar el acceso a terapias innovadoras que salvan vidas. Además, promueve una red de apoyo colaborativa entre el sistema sociosanitario y otras asociaciones de pacientes.
Pero «Mi corazón habla» es mucho más que datos médicos o planes de tratamiento. Es un compendio de experiencias reales, de personas valientes que han decidido compartir sus vivencias, sus miedos y, sobre todo, su esperanza. Relatos en primera persona que nos permiten adentrarnos en el día a día de pacientes que, a pesar de la incertidumbre, enfrentan la enfermedad con resiliencia, amor y un deseo irrenunciable de vivir plenamente. Cada testimonio es un recordatorio de la fuerza del espíritu humano, una fuente de inspiración para aquellos que se encuentran en una batalla similar o para quienes desean comprender mejor lo que significa vivir con esta condición.
Susana Portela, presidenta de la AEMCH, junto con Lois Alfaya, vicepresidente, y otros miembros destacados como Esther Izquierdo, Rosa Elena Vila, Carlos Andrade, Beatriz Castro y Elena Veira, lideran una comunidad comprometida no solo con la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino también con la creación de un futuro lleno de posibilidades.
A través de sus páginas, «Mi corazón habla» nos invita a formar parte de este esfuerzo, ya sea a través del voluntariado, de la donación o simplemente de la toma de conciencia. Cada gesto cuenta. Únete a esta causa visitando www.miocardiopatia.com y sé parte de un movimiento que habla con el corazón y para el corazón.
